长乐新闻网讯 每年2月的最后一天被确定为国际罕见病日，今年2月29日是第17个国际罕见病日，主题是“SHARE YOUR COLOURS 分享你的生命色彩”。

　　当天，国家区域医疗中心、复旦大学附属华山医院福建医院、福建医科大学附属第一医院（滨海院区）在门诊一层中庭开展2.29世界罕见病日华福健康大讲堂暨多学科联合义诊活动，为大家答疑解惑。这也是福建省内首次开展的消化罕见病活动。

　　“今天不用挂号不用排队就能看到专家号，真的很方便。专家们都很耐心、细心。”

　　受消化系统疾病困扰多年的患者陈先生听闻华山医院福建医院专家到现场坐诊，特地从家里带着病历前来咨询。经过专家的仔细问诊和检查，陈某得到了满意的治疗方案。

　　活动现场，专家们为大家带来《可治的神经系统罕见病》《什么是罕见病：消化系统罕见病简介》《消化系统罕见病：基因检测的意义》精彩讲座。讲座生动形象、互动性强，普及了罕见病的相关知识。随后，还有神经内科、消化内科、康复医学科、药学部联合开展义诊活动。

　　量血压、测血糖……虽然近期气温较低，但是群众依然排起长队等候，前来义诊的20余名专家优质热忱的服务得到群众一致好评。

　　据了解，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065％到0.1％之间的疾病或病变，绝大部分属于先天性病、慢性病，常常危及生命。目前，全球已知的罕见病有7000多种，中国有2000多万罕见病患者。

　　本次活动进一步增强了群众对罕见病的认识，为患者送上鼓励与支持。

　　下一步，国家区域医疗中心、复旦大学附属华山医院福建医院、福建医科大学附属第一医院（滨海院区）将不断加强罕见病诊治和科普宣传工作，让更多的群众认识到罕见病的危害，汇聚更多的力量帮助罕见病病友直面病痛挑战。

　　（记者 柯抒琳）