清明节是缅怀先人的节日，也是一个让人思考生命与死亡真谛的日子。

　　人固有一死，在生命的最后时刻，该如何好好与世界告别？从去年3月至今，福州市第一总医院儿童舒缓病房（即儿童安宁病房）已服务29个患儿家庭，其中15个为居家服务，让患儿最后的时光多了温暖、少了恐惧，也让他们的家人多了坚强、少了悲伤，不留太多遗憾。

陈琼华（右）在儿童舒缓病房陪伴患儿。

　　告别ICU和老宅

　　住进儿童舒缓病房

　　陈琼华今年39岁，是福建省晨星大病患者恤病服务中心的资深社工。

　　去年3月10日，福州市第一总医院安宁疗护科成立省内首家儿童舒缓病房，为各类疾病终末期儿童提供临终关怀，陈琼华成了这里的专职社工。

　　陈琼华说，没有儿童舒缓病房之前，很多孩子最后都是回到家在疼痛中离世，儿童舒缓病房的出现，给这样的家庭带来了“光”。

　　5岁的泉州男孩小君（化名）患有脑胶质瘤，病情进入末期。小君的妈妈不再执着于抢救，也不忍心孩子没有家人陪伴在ICU（重症监护病房）孤零零离开，便选择了出院。因为当地有“小孩不能在家里离开”的风俗，她只好把孩子安置在好多年没住的老宅中。

　　其他公益平台联系陈琼华后，她和志愿者来到了小君住的老宅。

　　“由于治疗得不到保证，小君每天都被病痛折磨着。”陈琼华说，这样不仅孩子痛苦，小君的妈妈也从未睡过一次安稳觉。

　　经过多方努力，小君住进了福州市第一总医院安宁疗护科儿童舒缓病房。

　　在这里，经过医护人员的舒缓治疗，小君的疼痛得到缓解，不仅能和家人朝夕相处，还有医护人员、社工、志愿者的关怀和陪伴……目前，小君的病情稳定，小君妈妈也不再提心吊胆，一家人找回了久违的安宁。

　　留住孩子尊严

　　缓解家人哀伤

　　陈琼华需要和医护人员一起，为患儿提供陪伴关怀、生命教育，完成孩子最后的心愿和后事料理，以及家属的哀伤辅导等。

　　7个月大的女婴月月（化名），因面部实体肿瘤每天都承受着巨大的痛苦。月月妈定期到安宁科门诊开镇痛口服液，但她担心长期使用会上瘾，并没有按医嘱按时给药，慢慢地药效不太好了，她就直接给孩子停药了。

　　陈琼华发现这一问题后，及时把情况反馈给医生。在医生的沟通指导下，月月的疼痛得到了很好的控制。一周岁生日后几天，月月在儿童舒缓病房平静地离开了。医护人员帮月月换好衣服后，陈琼华和3名志愿者一起带着她，开车把她送回了老家。

　　3个月的女婴华华（化名）出生没多久就被确诊白血病，父母选择让她在儿童舒缓病房走完最后的路。住进病房后，华华的妈妈总是一言不发，哪怕医生查房也不愿说话。陈琼华尝试和她聊天，慢慢打开了她的心扉。陈琼华告诉她：“你可以抱抱孩子，亲亲她，跟她说话，给她唱歌。虽然孩子还小，但你可以从她的表情看出她是否感到温暖舒适。”

　　在医护人员、社工的支持和帮助下，华华妈妈不再封闭自己。华华最后的日子里，她使出全力表达自己的爱。有了各方的爱，华华最后走得很平静。

　　一年来，陈琼华和医护人员们一起，在儿童舒缓病房里服务了29个患儿家庭，参与了7个孩子的生命告别。“每个生命都应该被尊重、被爱护、被温柔以待。”陈琼华说。

　　选择舒缓病房

　　并不是妥协

　　谈起为何从事安宁服务，陈琼华说起了多年前的一个故事。

　　作为志愿者，陈琼华曾帮助过许多白血病患儿家庭，其中一名6岁的男孩给她留下了深刻的印象。当时男孩的病已经无法治愈，家人只能带他回老家。探访的过程中，男孩似乎意识到自己时日不多，对陈琼华说：“我不怕痛，痛我能忍，但我怕死，因为不知道死是什么。”

　　这句话给了陈琼华极大的震撼。为了消除孩子的恐惧，她多次去看孩子，并用绘本的方式告诉他，死不是生命的终点，而是开启新世界的另一扇门。

　　也是从那时开始，陈琼华坚定了投入儿童居家安宁服务的决心，希望用爱和温暖替代孩子的恐惧、家属的忧伤。

　　陈琼华介绍，选择儿童舒缓病房，并不是让孩子“等死”或“妥协”，而是在医学无能为力的时候，在医护人员的帮助下缓解患儿的病痛，减少对家人心理的冲击。她说：“让家人参与孩子后期的照顾，好好告别，这也是对这个家庭最大的安慰，让他们能更好地处理哀伤。”

　　陈琼华说，她会将安宁疗护事业进行到底，尽最大努力帮助患病的孩子在生命的最后时光少一点痛，多一点温暖和尊严。（记者 陈丹 通讯员 陈文璇）