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全省首个!“疑难杂症”可来长乐这里……

http://www.clnews.com.cn  2023-05-14 11:13:22   来源:长乐区融媒体中心 最美长乐  【字号

  长乐新闻网讯 近年来,罕见病备受关注,因其诊疗难度大、覆盖学科广,已经成为学科建设与发展的又一爆发点。建立罕见病医学科是创新罕见病诊疗模式,发挥多学科协同优势,提供“一站式”临床诊疗服务的迫切需求。

  5月11日上午,作为国家疑难病症诊治能力提升工程项目单位、全国罕见病诊疗协作网福建省牵头单位、福建省医学会罕见病分会挂靠单位,福建医科大学附属第一医院罕见病医学科在该院滨海院区开科。

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  目前罕见病医学科涵盖神经、心血管、儿科、内分泌、肾脏病、血液等十多个学科。有就诊需求的患者可以直接预约罕见病医学科,也可以在相关科室就诊,如果属于罕见病范畴,罕见病医学科将会联合各个科室专家进行会诊。

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  罕见病医学科的成立,将促进医疗领域实施精准医疗,推动基因学、分子生物学等现代基础医学和临床医学进一步结合转化,提升罕见病研究和防治能力。

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  “罕见病的致病原因往往需要更深的探究,有了这么一个学科之后,我们可以集中多学科的力量,大家一起来探讨,一起寻找原因。更为关键是目前这些罕见病治疗方法还是比较有限的,有了这么一个平台之后,大家就可以联合临床的医生以及基础科学家一起探讨这些疾病治疗的方案,将来为这些病人带来福音。”福建医科大学副校长、福建医科大学附属第一医院副院长、福建省医学会罕见病分会副主任委员陈万金教授表示,下一步,将充分发挥罕见病医学的多学科融合的天然优势,进一步整合临床医学和基础医学,加快罕见病研究成果向临床转化,助力我省罕见病医疗及科研迈上新的台阶,让医学高质量发展的成就,照亮更多罕见病患者及其家庭。

  拓展阅读

  什么是罕见病

  罕见疾病又称“孤儿病”,是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。罕见病涉及神经内科、儿科、内分泌科、血液科、风湿免疫科、心血管科、肾脏等多个学科。因为罕见,很大一部分医务人员对罕见病也缺乏诊疗经验,不少患者往往是经历常年误诊误治。2018年我国公布第一批罕见病目录,收录了121个病种,但罕见病远远不止这100多种。目前,世界上已知6000-8000种罕见病,影响着多达4亿患者的生活,我国有近2000万罕见病患者,每年新增患者超过20万人,目前95%罕见病缺乏有效治疗。

  罕见病通过哪些主要的检测手段进行诊断和治疗方法?

  罕见病病种繁多、临床表现复杂,其病因80%为遗传性疾病,因此有些罕见病的诊断可以通过基因检测进行确诊;此外还需一些特殊的检测方法,如血代谢、尿代谢、酶活性等。罕见病的治疗方法有饮食干预、药物治疗、造血干细胞移植、器官移植、基因修饰等。

  罕见病的预防

  研究表明,80%以上的罕见病是由遗传因素导致的。一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下患有罕见病的宝宝。所以应该避免近亲结婚、进行遗传咨询和做好产前诊断。

  (记者 王圣洁)